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4岁罕病女遭质疑「抵抗力不好」还环岛妈妈回应引泪崩
2020-08-11 / 生科数字 / 995浏览量 /评论数 37
Yahoo奇摩2018年4月1日 上午10:06
一名4岁女童芊羽因罹患非酮性高甘胺酸血症的罕见疾病,日前芊羽的父母被医生告知,女儿的脑部萎缩很多,状况愈来愈差,于是芊羽父母决定趁她还有体力的时候,带她多看看世界。一家人昨天启程展开环岛之旅,由爸爸骑单车载着芊羽,妈妈开车在后方尾随,第一晚落脚彰化鹿港小镇。
4岁罕病女遭质疑「抵抗力不好」还环岛妈妈回应引泪崩
4岁女童芊羽罹患非酮性高甘胺酸血症的罕见疾病,父母决定趁她还有体力的时候,带她多看看世界。一家人昨天启程展开环岛之旅,由爸爸骑单车载着芊羽,妈妈开车在后方尾随。
芊羽的妈妈透过「芊芊小羽」脸书粉丝专页分享生活点滴,日前PO文提到,芊羽将满4岁,但今年过年前,她住进加护病房且检查核磁共振,被医生告知「芊羽的脑部萎缩了很多,状况以后只会越来越不好!」所以一家人决定环岛,「带孩子去感受我们生长热爱的宝岛台湾」,做为她的生日回忆。
不过带芊羽环岛的举动也引发部分网友质疑,「开车的人在想什幺?」、「孩子坐车不是很好吗?」、「抵抗力不好了还出来干嘛?」、「是不是把孩子推出来晒晒太阳,在后面滑手机?为了只是赚讚数?」
芊羽的妈妈也一一提出说明,开车是为了芊羽的身体状况,遇到下雨或是身体不舒服,可以马上上车避雨、到邻近的医院缓解她的不适,「随时是后盾,是退路。」而孩子要不要坐车,芊羽妈提及「那只是我教育的方式不同」,至于抵抗力不好就不要出门,芊羽妈也说「医生宣判你的肿瘤长在非常危险的地方,不动刀会死⋯动刀也会死⋯那你的选择?继续躺着?」另外,把孩出推出来晒太阳,家长在后面滑手机、赚讚数的质疑,芊羽妈则回「我不知道那条规定身障儿童,不可以推出来?」
芊羽的妈妈表示,「这些批评的人⋯我真的虚心接受,我有一度好好检讨,我是不是花的精神不够?我哪裏给孩子的爱不够?我教育芊羽的方式哪裏不对?我哪裏错了?」后来,她才发现原来是每个人看待事情的态度不同。他们也感谢有这幺多人关心他们,不当他们是异类,跟他们说加油。
最后,芊羽的妈妈说环岛之旅「我们真的随走随看,一切以芊羽身体状况为主,她累了,不舒服我们就定点停。爸爸也是累了就休息。因为我们并没有要赶路,我们没环岛完不丢脸,代表并不是结局,但我们会继续完成的。谢谢爱我们的每个人。」
网友也纷纷留言加油打气,「芊爸、芊妈、芊芊加油!」、「坚持做对的事就对了」、「做给孩子开心,她一定感受的到的!大人要加油哦~」、 「真棒的父母,真正幸福的芊宝贝!天使儿的存在真的是让这个世界更有爱!」